母が『血液のガン』になりました。聞きなれない病名ですが、白血病に似た病気です。実際に多発性骨髄腫になられた方々やご家族の参考になればと思い書いております。
過去の経緯から読んでいただければ分かりやすいと思います。
多発性骨髄腫という病気① 多発性骨髄腫という病気② 多発性骨髄腫という病気③
発症から2年間ほどの状態
状態はあまりよくありませんでした。だからといって、入院するわけでもなく外来受診で過ごす日々でした。期待していた『造血幹細胞移植』も空振りに終わり、母と父は医師から「多発性骨髄腫は一生付き合っていかなければならない病気で治ってしまうことはありません。これからは、延命治療になります」とはっきりと伝えられたそうです。そのことを父から聞かされた私は、なんとか母を励まそうと「なってしまったことを悔やんでも仕方ないやん。一生病気にかからず生きていける人なんていない。年取ったらみんな何かしら病気を抱えて生きている。糖尿病や透析でずっと通院をしている人もいる。オカンの場合、まだ話も出来るし、手足の不自由もないやん。食事制限もないし。だから、マシなほうやで」と前向きな言葉を掛けるのが精一杯だった。でも、腰が痛いのと、しんどいのは避けられない。それが一番つらいんのでしょうけど…。
私の掛けた言葉を母はどのように受け止めたのか分かりませんが、
息子が母に対して偉そうなことを言ってしまいました（反省）
IgA（免疫グロブリンＡ）の数値が状態の目安
母の外来時には父が付き添っていましたが、たまに私が付き添うこともありました。外来受診時には採血があり、血液検査の結果を見て医師の診察を受けています。
母の場合は医師にいつも言われるのが、IｇA（免疫グロブリンＡ）の数値です。このIｇAが基準値内で収まっている時は、そこそこ体調が安定しています。しかし基準値を上回ると、当然ですが疲れやすく家でもぐったりしていることが増えてきます。先生にIｇAについて詳しくお聞きしたところ「IｇAの数値が高くなっているときは多発性骨髄腫の進行が進んでいると解釈してもらっていいです。逆に、数値が基準値内であれば、進行が抑えられているということです」と大変分かりやすく教えていただきました。それ以降、私は検査結果でもIｇAだけを気にするようになっていました。治らなくても、とりあえず病気の進行だけでも抑えられたらと、切なる願いでした。
新薬がいろいろと出てきている
これは発症当時から医師から聞いていたことですが「多発性骨髄腫に関しては今もこれからも良い薬がいろいろ出てきているので希望を捨てずに頑張りましょう」的なことをおっしゃっていました。
そして、その新しい薬を試してみる時がやって来ました。ただ、この薬が何だったかは忘れてしまいましたが、医師から勧められるがままの薬でした。
当時、母のIｇA数値が基準値よりも高く体調も良くない日が続いていましたので、この新薬に寄せる期待は母も家族も大きな期待を寄せていました。ただ、その間、入退院を繰り返さなくてはいけないので大変ではあるのですが。
この後、母の病態に驚くべき変化が…
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